Sobre la Asociación
La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange nace en 1998, motivada por un grupo de familias afectadas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con el SCdL y sus familiares, siendo la única a nivel nacional. El ánimo que impulsa a formar esta Asociación es la voluntad de orientar y asesorar a las familias y/o afectados de SCdL, para que sepan que no están solos en este camino.
Es difícil recibir el diagnóstico, al principio no sabemos qué hacer, pero hablar de ello con otros en la misma situación y con experiencias similares, te ayuda y nos ayuda.
Todos aprendemos mucho en este transitar y queremos compartirlo contigo. A su vez, vosotros nos enseñáis, vuestra experiencia es de valor para nosotros.
Nuestro equipo está formado por diferentes familiares y profesionales involucrados con la asociación.
Somos educadores, pediatras, psicólogos, padres, abuelos… más que un grupo de personas, somos una gran familia que creemos, que de nosotros dependen los valores con que crezcan nuestros hijos.
Somos Padres que, a pesar de las demandas y presiones del mundo actual, contamos con una firme creencia en la fuerza del trabajo en equipo. Queremos proporcionar un espacio de cooperación que supere el aislamiento y la invisibilidad de esta enfermedad.
Servicios y actividades exclusivos para socios
● Apoyo psicológico y seguimiento vía e-mail, mensajería instantánea o teléfono.
● Asistencia gratuita a un taller anual de familias según el Plan de Apoyo Familiar.
● Contacto con grupo de profesionales especializados vía telefónica/mail.
● Visitas de control a los afectados en el marco del Congreso Nacional.
● Primera Evaluación con nuestras Logopedas, y con el Psiquiatra, si lo necesitas, con un año de antigüedad como socio.
LABORATORIO DE REFERENCIA
No caminamos solos. Nuestro pilar fundamental es el Laboratorio de Genética Clínica y Genómica Funcional de la Universidad de Zaragoza (España), centro de referencia nacional en la investigación y el estudio del síndrome Cornelia de Lange.
Gracias a la estrecha colaboración con su equipo de expertos, ofrecemos a las familias diagnósticos precisos y un seguimiento especializado. Además, mantenemos un contacto continuo y fluido con profesionales de distintos ámbitos, investigadores, genetistas, médicos y especialistas tanto nacionales como internacionales, compartiendo conocimientos, experiencias y los últimos avances relacionados con el síndrome de Cornelia de Lange. Esta red de colaboración nos permite estar al día de las nuevas investigaciones y favorecer una atención cada vez más especializada y adaptada a las necesidades de nuestras familias.
Toda esta red de profesionales constituyen un espacio donde la investigación, la experiencia clínica y la colaboración se unen para avanzar en el conocimiento del síndrome y transformar los avances científicos en mejores diagnósticos, tratamientos, atención y calidad de vida para nuestros hijos e hijas.
Nuestros profesionales
- Pediatría: Dr. Feliciano Ramos
- Genética: Dr. Juan Pie Juste
- Psiquiatría: Dr. Carlos Peña Salazar
- Logopedia: Nuria Díez Fernández
- Psicología: Almudena Calero
- Legal: Mª José Ruano
En nuestra Asociación encontrarás ayuda para aclarar algunas de tus dudas, además podrás vincularte a otras familias que al igual que tú, luchan por una mejor calidad de vida de sus hijos, hermanos, familiares, amigos y afectados por el síndrome de Cornelia de Lange.
Si quieres participar de una forma más activa, estamos constituidos en una asociación sin ánimo de lucro, a la que te invitamos cordialmente a unirte.
Junta Directiva
Presidenta: Rosa Elba González González
Vicepresidenta: Rocío Alfonso Pita
Secretario: Francisco Javier Rubio Rodríguez
Tesorera: Carmina Carretero Carretero
Vocal: Ana Belén Oliver Calatayud
Vocal: Ana Isabel Prieto Borrego
Vocal: Cándido Pérez Berlanga
Vocal: Cristina López Luis
Vocal: Francisco Vivó Sarret
Vocal: José María Cermeño Vega
Vocal: Marta Salas Morgado
Vocal: Sara Ruiz Gallardo
